障害福祉サービスの一つが施設入所支援であり、入所施設(障害者支援施設)を利用できます。難病患者で重度の障害者の場合、入所施設にて生活可能です。

ただ、難病患者にとって重要なのは医療体制です。通院で済むなら特に問題ないですが、定期的な医療的ケアが必要な場合、医療に対応している施設を利用しなければいけません。

このとき入所施設では、難しい医療的ケアが必要な難病患者は利用対象外となることがあります。基本的に看護師は常駐しているので医療的ケアに対応しているものの、夜間の医療対応までは難しいです。また空きは少ないため、障害者グループホームなど他の施設も考えるのが一般的です。

それでは、難病患者が施設入所支援を利用するときは何を考えればいいのでしょうか。難病で入所施設を探すときの考え方を解説していきます。

重度の難病患者は施設入所支援を利用できる

65歳未満であっても難病を発症するのは普通であり、こうした人であれば障害福祉サービスを利用できます。障害福祉サービスの一つが施設入所支援です。

重度の障害者向けの施設が入所施設(障害者支援施設)です。そのため難病で体の動きが悪いなど、常に介護が必要な障害者について、入所施設を活用できます。

老人ホームについては、通常は若い人が利用対象外になります。そこで難病患者が施設を利用するとき、こうした入所施設の利用を検討するのです。

利用料は格安で金銭面の心配は不要

なお施設入所支援を含めて、障害福祉サービスを活用するとき、難病患者がお金の心配をする必要はありません。

重度の難病患者では、ほとんどの人で低所得者です。こうした住民税の非課税世帯や生活保護の場合、障害福祉サービスの利用料は無料です。以下のような負担上限額になっています。

状態負担上限額
生活保護0円
住民税の非課税世帯0円
世帯年収600万円以下9,300円
世帯年収600万円超37,200円

また食費・水道光熱費は国から補助金が出るため、障害年金や生活保護費しか収入がなくても生活に困ることはありません。これが、施設入所支援の利用で金銭面の心配をする必要がない理由です。

障害者支援施設では看護師がいるため医療的ケアに対応可能

なお問題になりやすいのが医療的ケアです。難病患者について、定期的な通院であれば、施設を利用するに当たって特に問題は起こりません。

一方で常時の医療的ケアを必要とする場合、障害者支援施設を活用しようとしても、医療内容によっては断られるケースがあります。入所施設では基本的に看護師が常駐しているため、医療的ケアが必要であっても問題ありません。ただ症状が安定している慢性期では問題ないですが、急性期では対応できません。

特に、入所施設で昼間は看護師が常駐しているものの、夜間には対応していないことがよくあります。この場合、夜間も医療的ケアが必要だと対応が難しいです。

重度障害者の中でも、医療を常に必要としない身体障害者や知的障害者、精神障害者であれば、障害者支援施設の利用は前述の通り何も問題ありません。ただ難しい医療対応が必要な難病患者では、人によっては利用がどうしても難しくなってしまいます。

障害者グループホームも検討するといい

それでは、65歳未満の難病患者は他にどのような福祉施設を利用すればいいのでしょうか。障害福祉サービスについて、施設に住めるサービスには入所施設以外にも障害者グループホームがあります。

入所施設は空きが少ないです。そこで、難病患者は障害者支援施設ではなく、障害者グループホームも検討しなければいけません。

障害者グループホームは施設によって形態が大きく異なります。多くの場合、障害者グループホームは常時の医療的ケアに対応していません。ただ障害者グループホームによっては、医療的ケアに対応している施設も存在します。

・看護師と連携しているグループホームが最適

そのため数は多くないものの、看護師が常駐していたり、訪問看護ステーションと連携していたりする障害者グループホームを探しましょう。この場合、障害者支援施設と同様に難しくない医療であれば、大人・成人の難病患者であっても問題なく対応できます。

なお、障害者グループホームの形態に日中支援型グループホームがあります。日中支援型グループホームの場合、24時間体制で常時の介護が必要となる重度障害者の入居を前提としています。

また日中支援型グループホームであれば、訪問看護ステーションと提携しているなど、医療的ケアがひんぱんに必要であっても対応可能なケースがよくあります。すべての障害者グループホームで難病患者を受け入れ可能というわけではないものの、こうした施設を探すとひんぱんな医療対応が必要であっても問題ありません。

ただ障害者グループホームであっても、夜間の医療的ケアには対応できないことがよくあります。これについては、障害者支援施設と同様です。

40歳以上で介護付き老人ホームを活用

参考までに、40歳以上であれば介護付き老人ホームを利用するという方法もあります。通常、老人ホームは65歳以上の人向けの施設です。ただ難病患者である場合、40歳以上であれば老人ホームの利用が可能です。

こうした老人ホームの中でも、介護付き老人ホームであれば、施設によっては夜間を含めて看護師が常駐しているなどにより、医療的ケアの提供が可能になります。

入所施設や障害者グループホームとは異なり、有料老人ホームの利用料金は高額です。例えば介護付き老人ホームの場合、月20~30万円の利用料になるのは普通です。つまり、ある程度のお金のある人でなければ利用できません。

低所得の難病患者の場合、介護付き老人ホームの利用は無理です。ただお金がある場合、介護付き老人ホームの利用まで含めて検討しても問題ありません。

難病患者は適切な利用施設の見極めが必要

難病患者は障害者に該当するため、障害福祉サービスを利用できます。この中でも、重度なのであれば施設入所支援を活用できます。

入所施設(障害者支援施設)では、基本的に看護師がいるため、医療的ケアに対応しています。そのため難病患者でも基本的に問題ないですが、「夜間まで対応が必要」という場合、対応できないケースが多いです。

また障害者支援施設は空きが少ないため、医療的ケアの提供に対応している障害者グループホームも含めて探しましょう(夜間の医療的ケアは対応できないケースが多い)。障害者グループホームの場合、入所施設と同様に無収入であっても問題なく生活できます。一方でお金がある場合、介護付き老人ホームまで含めて検討してもいいです。

医療が必要な難病患者について、入居可能な入所施設を探すのは大変です。そこで、どのような施設を探せばいいのか事前に確認しましょう。

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