65歳未満の難病患者が自宅で過ごすとき、ホームヘルプを利用するのが一般的です。ホームヘルパーが自宅で手助けしてくれることにより、難病患者であっても家で生活できるようになります。
難病としてはALSや筋ジストロフィー、パーキンソン病とさまざまですが、特に体の動きが悪くなる難病の場合、より長時間の介護が必要になります。その場合、重度訪問介護を利用することによって24時間体制の介護も可能になります。
それでは難病患者がホームヘルプを利用するとき、どのように考えればいいのでしょうか。難病での居宅介護や重度訪問介護の利用法を解説していきます。
もくじ
難病でホームヘルプを利用する人は多い
難病にはさまざまな種類があります。例えば、以下は難病として指定されています。
- 潰瘍性大腸炎・クローン病
- 全身性エリテマトーデス
- パーキンソン病
- ALS（筋萎縮性側索硬化症）
- 筋ジストロフィー
もちろん他にもたくさんの難病があり、こうした難病患者で日々の生活が困難になっている人は多いです。こうした人で65歳未満の場合、障害福祉サービスとして居宅介護を利用できます。
居宅介護を利用することでホームヘルパーが身体介護や家事援助、外出支援をしてくれます。これによって食事や入浴、排せつなどの介護だけでなく、洗濯・そうじや外出もできるようになります。
より重度の場合は重度訪問介護
ただALSや筋ジストロフィー、パーキンソン病など、中には肢体麻痺の症状が重度であり、自分の意思では思うように動けない人もいます。こうした難病患者については、重度訪問介護を利用することになります。
軽度の障害者であっても利用できる居宅介護に対して、重度訪問介護は重度の障害者のみ利用できるようになっています。
居宅介護は1回あたり3時間以内（身体介護の場合）の利用が基本になります。それに対して、重度訪問介護は1回3時間以上の利用が基本になります。より長時間の介護が必要な場合、重度訪問介護が適しています。
ALSや筋ジストロフィーなど24時間介護も可能
居宅介護とは異なり、重度訪問介護では「人によっては24時間体制での介護も可能」となっています。これは、難病の種類によっては常に介護しないと命の危険があるからです。
例えばALSや筋ジストロフィーなどの場合、夜間を含めて数時間おきに吸引作業をしなければいけないのは普通です。これを家族が行うとなると、夜に眠ることができず、家族全員が体調不良に陥ります。
そこで重度訪問介護によって24時間体制の見守りや必要に応じた吸引を実施すれば、家族は夜に眠ることができ、難病患者についても問題なく日々を過ごせるようになります。
人によって必要な介護時間は異なります。ただ重度の難病患者であり、寝たきり状態で吸引などの医療的ケアが必要であっても、重度訪問介護で対応できるようになっているのです。
日中支援型グループホームを利用してもいい
なお自宅で過ごす人のための障害福祉サービスが居宅介護・重度訪問介護です。一方で特定の施設で生活する難病患者も多いです。
同居家族がいる場合、重度訪問介護を利用するとはいっても、家族の介護負担をゼロにすることはできません。また居宅介護の場合、実際のところ一日の大半はホームヘルパーなしで過ごすことになります。
そこで、ほぼ費用負担なしで利用できる障害者施設を利用するのです。こうした障害者施設として障害者グループホームがあります。障害者グループホームの場合、介護スタッフが24時間常駐しているため、重度訪問介護と同じ状態を作ることができます。
なお難病患者の場合、医療的ケアが必要となる人が多いです。こうした障害者グループホームとして、日中支援型グループホームがあります。日中支援型グループホームであれば看護師が勤務していたり、訪問看護ステーションと提携していたりします。こうして、医療的ケアを提供できます。
難病患者にとって、居宅介護や重度訪問介護を利用して自宅で過ごすにしても、買い物や医療的ケアを含めて家族の負担はどうしても発生します。また、家族がいなくて一人で過ごすにしても不安が大きいです。そこで難病患者の場合、障害者グループホームを利用する人は多いです。
難病患者で居宅介護・重度訪問介護を利用する
自宅で過ごすことを考えるとき、難病患者にとってホームヘルプを依頼するのは普通です。障害福祉サービスには軽度障害者向けの居宅介護と重度障害者向けの重度訪問介護があります。そこで、難病の種類や重症度に応じて使い分けましょう。
ALSや筋ジストロフィー、パーキンソン病など、肢体麻痺のある人にとって、特に重度訪問介護は重宝されます。たとえ寝たきりの状態であっても、夜間を含めた長時間の介護によって生活できるようになります。
ただ自宅ではどうしても限界があります。そこで、障害者グループホームを利用することで24時間体制での介護をしてもらっても問題ありません。
難病患者で症状が重い場合、一人で生活するのはどうしても難しいです。そこで、こうした障害者向けのサービスを利用しましょう。
家賃のほとんどが自治体から助成され、食費や水道光熱費など、必要最低限の出費で住めるシェアハウス形式の施設が障害者グループホームです。介護スタッフが常駐しているため家族の負担はゼロになり、親亡き後問題も解決できる施設となります。
障害者グループホームは一般的に「空きが少ない」といわれています。ただ、それは「担当者が知っている範囲で空きがない」というだけであり、実際には多くの空きがあります。近隣の自治体まで含めれば、すぐに入居可能な障害者グループホームはいくつも存在します。
ただ障害者グループホームによって居住に関するルールは大きく異なり、利用者（障害者）にとって最適な施設を選ばなければいけません。
そこで、当サイトでは完全無料で障害者グループホームを紹介するサービスを日本全国にて実施しています。「いますぐ入居したい」「いまの障害者グループホームから他の施設へ移りたい」「強制退去となり、新たな施設を探している」など、軽度から重度の障害者を含めてあらゆる方に対応しています。
YouTubeでの障害者情報
Instagramでの障害者情報
TikTokでの障害者情報
【全国】障害者グループホーム・障害者支援施設の募集
