ALS（筋萎縮性側索硬化症）は難病として知られており、家族による介護負担は非常に大きいです。そのため、施設を利用する人はたくさんいます。
このとき、利用するべき施設は障害者グループホーム（または入所施設：障害者支援施設）です。40歳以上では老人ホームも選択肢になりますが、通常は障害者施設を利用しましょう。これにより、ほとんど費用なしに介護スタッフが常駐している施設で生活できます。
なお人工呼吸器が必要など、医療的ケアが必要な場合、対応している施設でなければいけません。この場合、看護師が常駐していたり、訪問看護を利用できたりする施設が適切です。
それでは、どのようにALS患者は介護施設・障害者グループホームを利用すればいいのでしょうか。ALS（筋萎縮性側索硬化症）で利用できる施設を解説していきます。
もくじ
障害者グループホームや入所施設が受け入れ施設
若い人であっても発症するのが難病です。ALSについては60～70歳で発症する人が非常に多いですが若い患者もいます。
このとき、ALS患者は障害者グループホームや入所施設（障害者支援施設）を検討しましょう。以下が障害者グループホームや入所施設を利用できる人です。
- 知的障害者
- 精神障害者
- 身体障害者
- 難病患者
難病患者は身体障害者にも該当しますが、こうした障害者が複数人で生活する場所が障害者グループホームや入所施設です。障害者グループホームは18歳以上の人が対象です。また難病患者では、若いときから障害福祉サービスの利用歴があれば、65歳以上を含め年齢に関係なく新規で入居できます。
そのため若い人であっても高齢者であっても、障害福祉サービスの利用歴のあるALS患者にとって、障害者グループホームの利用は新規を含めて問題ありません。
入浴や排せつ、食事の介助は問題ない
なお障害者グループホームには、介護職員が常駐しています。当然、介護スタッフは入浴や排せつ、食事の介助などを行えます。そのため、日常生活の介助は何も問題ありません。
障害者グループホームという性質上、知的障害者や精神障害者が同じ家に住んでいるのは普通であり、隣の部屋からうめき声や独り言が聞こえてくることもあります。
ただこれさえ無視すれば、常に介護職員が世話をしてくれますし、安心して毎日の生活を送ることができます。
家族の負担を大幅に軽減できる
なおALS患者がこうした施設を利用するのは、家族の介護負担が大幅に軽減されるからです。大人になってALSを発症する場合、介護するのは配偶者や親、子供です。
ただ親は高齢であるため、むしろ介護される側となります。また子供が介護するとなると、毎日の仕事があるので現実的ではありません。「自分の介護をするため、結婚や仕事を含めすべて諦めろ」と子供に強要するのは最悪です。
配偶者についても、働いている場合は仕事をやめることでむしろ生活が苦しくなります。
しかも、ALSでは1日に約20回の痰吸引が必要など、基本的には常に付き添うことになります。こうして、たとえホームヘルパーを依頼していても家族は介護疲れとなり、全員が不幸になるケースがひんぱんにあるというわけです。
一方で障害者グループホームや介護施設へ入る場合、専門のスタッフが痰吸引を含めてすべての介助をしてくれるため、あらゆる問題を解決できます。痰吸引は医療行為の一つであるものの、訓練を受ければ介護職員でも可能となっているため、障害者グループホームなどの施設でも問題ないのです。
費用・料金は格安なので心配は不要
障害者グループホームや入所施設（障害者支援施設）を利用する場合、ALS（筋萎縮性側索硬化症）で費用の心配が不要な点も優れています。老人ホームなどの介護施設では値段が高くなりがちですが、障害者施設であればサービス料も家賃もほぼ存在しません。
障害者（難病を含む）が利用するのは障害福祉サービスになりますが、障害者グループホーム（共同生活援助）は障害福祉サービスの一つになります。このとき、月の負担上限額は以下のようになっています。
| 状態 | 負担上限額 |
| 生活保護 | 0円 |
| 住民税の非課税世帯 | 0円 |
| 世帯年収600万円以下 | 9,300円 |
| 世帯年収600万円超 | 37,200円 |
そのため独身の難病患者では、住民税の非課税世帯なので障害者グループホームのサービス料が無料です。既婚者で配偶者が働いている場合であっても、月の上限金額が存在するので費用は安いです。
これに加えて、国や自治体から家賃補助があります。そのため、障害者グループホームの家賃は無料または月1万円台となります。つまり、実質的な負担は食費や水道光熱費のみです。こうした理由により、まったく働けない人であっても障害年金だけで障害者グループホームで生きていけるのです。
医療費もほとんど必要ない
またALSなどの難病患者であれば、医療費もほとんど必要ありません。ALS患者であれば既に知っているかもしれませんが、難病患者は医療費が2割負担になります。
ただ実際には、支払いに必要な医療費はほぼ存在しません。例えば住民税の非課税世帯であり、収入がほとんどない場合、月の医療費の負担上限額は2500円です。つまり、医療費の支払いはほぼ必要ないと考えましょう。
配偶者が働いていて稼いでいる場合はある程度の医療費になるものの、それでも長期間のケアが必要な場合、月の負担上限額は1～2万円です。また人工呼吸器が必要な場合、たとえ高額所得の世帯であっても月の負担上限額は1000円です。
障害者グループホームの費用がほとんど必要ないだけでなく、ALS患者は医療費の負担も考えなくていいです。
区分認定を受け、障害福祉サービス受給者証を受け取る
なお障害者グループホーム（共同生活援助）や入所施設（障害者支援施設）を利用するためには、役所で申請しなければいけません。具体的には、区分認定を受ける必要があります。
障害支援区分は1～6まであり、数字が大きいほど重度です。ALS（筋萎縮性側索硬化症）などの難病患者では体を自由に動かせなくなっているため、問題なく区分認定を受けることができます。
その後、サービス利用の決定を受けて障害福祉サービス受給者証を交付してもらいます。以下のような書類になります。
区分認定と障害福祉サービス受給者証があれば、障害者グループホームや入所施設を利用できます。空きのある障害者施設を探して入居しましょう。
人工呼吸器などが必要な場合、医療対応可能な施設が必須
なお痰吸引であれば前述の通り介護職員であっても可能であるものの、それ以上の医療的ケアが必要な場合、一般的な障害者グループホームでは対応できなくなります。
この場合、看護師を雇っている障害者グループホームを探します。数は少ないものの、看護師が常駐している障害者グループホームがあります。こうした障害者施設であれば、常に医療的ケアが必要であっても対応できます。
または、訪問看護ステーションと提携している障害者グループホームであっても問題ありません。人工呼吸器が必要なALS患者であっても、在宅（自宅）で過ごしているケースはよくあります。これは、訪問看護を依頼できるからです。
障害者グループホームは家と同じであるため、訪問看護を利用できます。そのため、障害者グループホームと訪問看護を組み合わせても問題ありません。
介護付き老人ホームも利用可能：特養は望みが薄い
または、介護付き老人ホームも利用できます。65歳以上の高齢者は当然として、40歳以上であっても難病患者であれば老人ホームへ入居できます。
その中でも、例えば介護付き老人ホームは看護師が常駐しているため、たとえ医療的ケアが必要なALS患者であっても対応できます。
もちろん、老人ホームは高齢者が優先です。また、こうした介護施設は値段が高額になりがちです。介護付き老人ホームの場合だと月20～30万円ほどの費用になります。そのため障害者グループホームとは異なり、ある程度、金銭的に余裕のある人でなければ利用できません。
費用は高くなりますが、高めの料金を支払っても問題ない場合、介護付き老人ホームも含めて検討してもいいです。
なお特別養護老人ホーム（特養）への入居を考える人も多いですが、こうした介護施設の入居者の9割以上が75歳以上です。また、その内訳はほとんどが90歳以上です。
たとえ60歳などでALS（筋萎縮性側索硬化症）を発症しても、90代に比べると若いです。そのため特別養護老人ホームへの入居は難しく、断られるケースが多いです。高齢者向けの介護施設を検討するとき、こうした事実を認識しましょう。
ALS（筋萎縮性側索硬化症）で入居できる施設を探す
難病患者は介護負担が大きく、特にALS（筋萎縮性側索硬化症）はひんぱんに痰吸引が必要であったり、症状が進行すると人工呼吸器が必須だったりと介護が大変です。そのため家族の介護疲れをゼロにするため、施設への入所を考える人は多いです。
このとき、年齢によって入居する施設を考えましょう。40歳以上の場合、老人ホームなどの介護施設を利用できます。介護付き老人ホームなど、費用は高めですがこうした介護施設が候補になります。
一方で18歳以上の若者を含めて利用できるのが障害者グループホームや入所施設です。費用は格安であり、お金の心配は不要です。障害福祉サービスの利用があれば65歳以上でも入居できるため、高額な費用を出せない場合は障害者施設を第一候補にしましょう。
年齢や金銭状況によって最適な施設（障害者グループホームまたは老人ホーム）が異なるものの、ALS（筋萎縮性側索硬化症）で入所できる施設は存在します。そこで、これらの施設を利用することで安心した生活を送りましょう。
家賃のほとんどが自治体から助成され、食費や水道光熱費など、必要最低限の出費で住めるシェアハウス形式の施設が障害者グループホームです。介護スタッフが常駐しているため家族の負担はゼロになり、親亡き後問題も解決できる施設となります。
障害者グループホームは一般的に「空きが少ない」といわれています。ただ、それは「担当者が知っている範囲で空きがない」というだけであり、実際には多くの空きがあります。近隣の自治体まで含めれば、すぐに入居可能な障害者グループホームはいくつも存在します。
ただ障害者グループホームによって居住に関するルールは大きく異なり、利用者（障害者）にとって最適な施設を選ばなければいけません。
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